10:54 | Сфера

10:52 | Местен фокус

10:08 | Основна линия

355

Асоциацията на родителите на деца с епилепсия организира едномесечна информационна кампания в подкрепа на хората със синдрома на Драве. Това съобщиха от асоциацията.Мотото на кампанията е „Глас за Драве“ - част от международна инициатива, чиято мисия е да повиши осведомеността на обществото за тази рядка и тежка форма на епилепсия.

Диляна Асенова | 21 Юни 2025, 06:45 ч.

СЛУШАЙТЕ НОВИНАТА ЗАПАЗИ

Днес в Южния парк в София ще има творчески кът за рисуване с тебешири и арт-работилница. На специален щанд ще се раздават информационни материали и стикери. Ще се обособи и фото зона за желаещите да изразят своята съпричастност.

В понеделник, 23 юни, се отбелязва Международният ден на синдрома на Драве. От пациентската организация организират в същия ден онлайн среща на родители с невролози, психолози, социални работници. Целта е да се създаде подкрепяща общност и обмен на опит между родители на хора със заболяването и медицински специалисти.

Кампанията „Глас за Драве“ ще включва и интервюта с водещи специалисти и с пациенти, които ще бъдат публикувани в  социалните мрежи.

Синдромът на Драве започва в детска възраст, включва различни видове епилептични пристъпи и причинява изоставане в развитието и когнитивни проблеми. Около 85% от диагностицираните имат мутация на гена SCN1A, в редки случаи (до 10%) той се наследява от родител. Заболяването снижава значително качеството на живот както на хората със синдром на Драве, така и на техните семейства. Има повишен риск от внезапна смърт при епилептичен статус (пристъп, който продължава повече от пет минути) или при нараняване по време на припадък. По тази причина 15 – 20% от децата, засегнати от синдром на Драве, загиват преди да навършат пълнолетие.

Не пропускайте важните новини от деня. Последвайте ни в Google News Showcase

Към първа страница Новини Основна линия

Бъдете информани с нашите тематични бюлетини:

Получавайте всеки ден най-важните новини и събития от рубриката във входящата си поща. Допълнителна информация за регистрацията и процедурата за доставка и анулиране (отмяна) можете да получите в нашият раздел NRD Бюлетини или, като натиснете на връзката или по-долу.

Временно бе ограничен достъпът до пешеходните зони в района на Природен парк "Шуменско плато" от подхода на Кьошкове и към паметник "Създатели на българската държава", заради получ ...

Духът на Славейкови и тяхното дело са силно вкоренени в нашата същност и в днешния ден, каза президентът Румен Радев в Трявна. Той гостува в града във връзка с Националните Славейк ...

Трябва да се направят допълнителни регулации за използването на електрически тротинетки, каза в Плевен началникът на Клиниката по неврохирургия и заместник-директор на медицинската ...

Окръжен съд - Бургас остави в ареста жената, обвинена за нанасяне на телесни повреди на трима мъже в Слънчев бряг, съобщиха от съда. Производството бе гледано днес по частна въззив ...

Районен съд – Монтана осъди 39-годишния А. Г. Г. на една година и два месеца лишаване от свобода при общ режим за нанесена лека телесна повреда на полицай и закани с убийство ...

               

През изминалото денонощие на територията на страната са се случили 28 тежки катастрофи, при които са ранени 30 души. Няма загинали, съобщиха от МВР. В София са станали 31 леки пътн ...

Докладът за България за еврозоната е обективен и не е реверанс към нас, основан е на факти и доказателства, и на свършена работа от българските власти. Докладът е ясен – Бълг ...

Не са спрели проверките, само за сряда и четвъртък има 16 проверки, съобщи министърът на труда и социалната политика Борислав Гуцанов в предаването „Денят започва“ по Б ...

Пожар е пламнал по време на жътва в петък към 16:50 часа в масив с пшеница и ечемик в землищата на селата Бели брег и Владимирово в община Бойчиновци, съобщиха от Областната дирекц ...

Добри са условията за туризъм в планините, казаха от Планинската спасителна служба на Българския Червен кръст (БЧК). Времето е ясно, със слаб вятър по високите части. Първа и втор ...